Le 14 novembre, on célèbre la Journée mondiale du diabète, instaurée par la Fédération internationale du diabète et l’OMS. Les discours sur la manière de se prendre en charge avec le diabète sont presque homogènes. Dans le débat, le patient diabétique est placé au centre, au cœur et au fondement des politiques publiques. Cette situation n’est pas si simple : une maladie chronique met en mouvement tout le dispositif des relations affectives du patient. Les patients ne sont plus une sorte d’entités passives.
Aujourd’hui plus que jamais, les patients s’impliquent dans leur traitement.
Dans ce sens, comme l’expose la sociologue Claudine Attias-Donfut, il faudrait plaider pour une médecine en faveur de la personne, sans la priver de son contexte social. En France, dès les années 1980, les premières interventions éducatives thérapeutiques ont été lancées pour informer les patients des soins requis par une maladie silencieuse comme le diabète. Au Mexique, les éducateurs formés par des organismes tels que la Fédération mexicaine du diabète réalisent un travail d’éducation du patient dès le plus jeune âge, ainsi que de ses proches.
Nous lisons ou entendons partout des nouvelles sur les chiffres alarmants de l’obésité et du diabète. Populairement, elles sont souvent perçues comme une sorte de « punition » envers des personnes « négligentes » avec leur santé (nous avons déjà consacré d’autres articles à ce sujet). Cependant, être obèse ne signifie pas nécessairement devenir diabétique, et une personne de poids normal peut aussi souffrir de la maladie. De plus, le diabète de type un concerne également les enfants dès le plus jeune âge. C’est ici que l’intervention thérapeutique ébranle toutes les structures familiales aux niveaux émotionnel et pratique. Comment expliquer à un enfant qu’il doit faire particulièrement attention à « compter » les glucides qu’il consomme ? Ces petits, lorsqu’ils sont diagnostiqués précocement, deviennent des experts en termes médicaux par rapport aux enfants de leur âge. Pour les parents, la nouvelle est très souvent reçue avec une charge de déni et, ensuite, de culpabilité concernant la condition de leur enfant. Indéniablement, comme l’exprime la philosophe Martine Segalen, l’individu n’est plus au service de la famille, mais la famille est au service de ses membres. La façon de prendre soin d’un malade est déterminée culturellement et, dans le cas des personnes atteintes de diabète, il ne suffit pas de les soutenir, mais il faut faire partie active du traitement de leur maladie.
Le diabète, comme le soulignent certains philosophes, est une question de récompense précoce ou tardive, c’est-à-dire que si aujourd’hui je mange un morceau de gâteau, j’aurai une récompense immédiate à cette envie ; cependant, le fait de ne pas le manger me donnera une récompense à long terme dans le contrôle de mes niveaux de glucose sanguin. Parfois, cette récompense est tellement abstraite dans le temps que c’est la raison pour laquelle beaucoup de personnes oscillent entre suivre le traitement à la lettre et se permettre de petits plaisirs.
Pour bien contrôler le diabète, selon Gerard Reach, chercheur endocrinologue français, il faut être capable de se projeter dans le futur. Harry Frankfurt dit que lorsque nous avons de la préoccupation pour une chose, quelqu’un ou soi-même, c’est parce que nous considérons que c’est important et, à l’inverse, lorsque quelque chose est important pour nous, nous avons cette préoccupation. Manger un gâteau ou une glace n’est pas si important, comparé à la préoccupation pour la santé. Comme l’indique le médecin, parfois un modèle biomédical ne suffit pas pour traiter le patient, que nous considérons souvent comme une personne présentant une anomalie physiologique, mais nous oublions qu’il s’agit d’une personne qui subit les décisions qu’elle doit prendre jour après jour pour contrôler sa maladie.
— Cet article a été publié à l'origine en espagnol par Liliana Martínez Lomelí. Traduction générée par IA à partir du texte original.